Martín: “Los afectados de ELA no tienen tiempo para esperar por la Administración”
El presidente de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Tenerife, Marcelino Martín, trasladó al Diputado del Común la situación de los pacientes con esta enfermedad en Canarias
Insistieron en la creación de una Unidad de ELA en los hospitales de referencia y destacaron la importancia de facilitar la investigación sobre esta enfermedad
El Diputado del Común, Rafael Yanes, se reunió con los representantes de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Tenerife (TeidELA), Marcelino Martín, Manuel Pérez y Cati Martín, quienes trasladaron la situación que viven las personas afectadas por esta enfermedad en Canarias, y solicitaron nuevamente la creación de una Unidad de ELA en los hospitales de referencia de Canarias.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal y que, en la actualidad, no tiene cura. En Canarias hay diagnosticadas alrededor de 300 personas con esta enfermedad y en Tenerife entorno a unas 70. En este caso, “son pacientes que no están teniendo la calidad de vida que merecen, y no están siendo atendidos por la Administración como se debiera”, tal y como afirmó el presidente de TeidELA.
Esta Asociación, de reciente creación en Canarias, realiza acciones para ayudar a los enfermos de ELA en Tenerife, sobre todo, en ámbitos en los que, hasta el momento, no han existido colectivos concretos para atender esta patología.
Según Martín, la situación de los pacientes con ELA en Canarias es bastante más compleja que en el resto de territorio nacional, “debido a que no existen unidades de ELA conformadas dentro de los hospitales”. Por ello, reivindicó el diálogo para que exista una organización que atienda correctamente a estos pacientes “que no pueden esperar por más tiempo a la Administración”. En este sentido, aseguró que “el 90% de las personas que tienen ELA no tienen medios propios para afrontar la evolución de la enfermedad”.
Marcelino Martín alude a que esta enfermedad afecta de forma diferente a cada paciente, por lo que se hace necesario “una asistencia a través de planes integrales de atención, tanto sanitaria como social, y procesos integrados de forma individual en cada uno de los afectados”.
Por su parte, el Diputado del Común informó de que “una de las líneas de trabajo de la Diputación del Común es apoyar a las personas que sufren este tipo de enfermedades”. Para ello, Yanes aseguró que “se hizo una recomendación en el caso particular de la ELA, para que se organizara una unidad específica para esta enfermedad. Ahora es el momento de pedirle a la Consejería la justificación de la creación de esta Unidad”.
De igual manera, incidió en que “el cumplimiento de los plazos en la Ley de Dependencia en todas estas variantes degenerativas es fundamental, sobre todo en la ELA, que tiene una evolución muy rápida, por lo que la dependencia debe ser inmediata, y en Canarias estamos tardando hasta tres años en dar ayuda a estas personas”.