“Es importante hacerte amigo de la esclerosis múltiple para poderla llevar”

30 de mayo – Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Las II Jornadas Interdisciplinares de Neurología del Colegio de Fisioterapeutas de Canarias han estado dedicadas este año al abordaje multidisciplinar de la Esclerosis Múltiple (EM), cuyo día mundial se celebra mañana. Profesionales de distintas ramas y un afectado han compartido experiencias y debatido sobre la importancia de la detección precoz y de establecer equipos de distintos ámbitos sanitarios que trabajen de forma coordinada para combatir esta patología que no tiene cura y que deja diferentes secuelas en cada una de las personas que la sufren

Olivier Barrosa Gómez, de Tenerife, fue diagnosticado de esclerosis múltiple a los 12 años. Nunca antes se había hecho un diagnóstico de esta patología en el Archipiélago a una edad tan temprana. De repente, tuvo problemas para coger una cuchara al comer y saltaron las alarmas. Tras 23 años conviviendo con la enfermedad y viajando por el mundo en busca de un mejor tratamiento, explica que al final “lo importante es hacerse amigo de la enfermedad para poderla llevar, no pelearte con ella. Por ir a Nueva York no vas a encontrar una solución”.

La esclerosis múltiple no tiene cura en la actualidad, cursa por brotes, que además son diferentes y dejan secuelas de distinto tipo en cada una de las personas que la padecen. “En mi caso lo que más me afecta es al habla y a la movilidad de una de mis manos y de las piernas. El último brote me dejó en silla de ruedas y todavía no he recuperado del todo el habla y la movilidad de una de mis manos, pero espero que con rehabilitación vaya mejorando poco a poco”, explicó Olivier durante su intervención en las II Jornadas Interdisciplinares de Neurología del Colegio de Fisioterapeutas de Canarias que este año han estado dedicadas al abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple.

En el caso de Olivier, su positividad y optimismo le ha ayudado enormemente a sobrellevar la enfermedad. “Me preparé psicológicamente y también materialmente. Construí mi casa para que no tuviera barreras arquitectónicas y con mucho espacio porque sabía que en algún momento alguno de los brotes podía dejarme sin caminar, ya que en mi caso la movilidad siempre ha sido mi talón de Aquiles”, explicó. “Y a día de hoy me considero una persona feliz, siendo la rehabilitación el punto crucial de mi tratamiento”, subrayó.

En el caso concreto del tratamiento de fisioterapia “nuestro objetivo es siempre mejorar la calidad de vida del paciente”, explicó la fisioterapeuta Pilar Pérez Trujillo durante su intervención en las jornadas.

Pilar, que es vocal de la Comisión de Neurología del COFC y que actualmente presta sus servicios en la mutua Fraternidad y trabaja también como docente de la Universidad Europea de Canarias, argumentó que “con la fisioterapia los afectados aumentan la fuerza, mejoran la flexibilidad, la resistencia, se incrementa su equilibrio y coordinación y se facilita la relajación, mejorando también la disfunción del sueño”, añadió.

Hay que tener en cuenta que el estrés es un factor determinante para que la enfermedad acelere su curso. Las personas afectadas de EM que mejor manejan el stress son las que mejor pronóstico presentan. “El tratamiento de fisioterapia debe prescribirse a los pacientes de esclerosis múltiple desde el diagnóstico de la enfermedad y siempre de forma individualizada dependiendo de las características de cada uno”, puntualizó Pilar.

Mantener una rutina de ejercicios diarios fisioterapéuticos puede ser una contribución significativa para evitar los efectos más graves de los síntomas a largo plazo (como falta de tono muscular, problemas de movilidad, de espasticidad y de equilibrio) por lo que empoderar y enseñar a los afectados es también tarea de los fisioterapeutas.

Las técnicas utilizadas en fisioterapia son, entre otras, el ejercicio terapéutico y la readaptación funcional, la terapia manual, la terapia acuática, la fisioterapia neurológica, la fisioterapia cardiorrespiratoria o el tratamiento uroginecológico.

Encuentro interdisciplinar

Durante el encuentro, que se desarrolló de forma online a través de la plataforma GoToMeeting y en el que se inscribieron más de 200 participantes,  se dio voz a diferentes profesionales sanitarios que forman parte del equipo multidisciplinar que atiende a los afectados de Esclerosis Múltiple, y concluyó con una mesa redonda donde todos coincidieron en la importancia de establecer equipos de trabajo para seguir el historial de los pacientes con las distintos tratamientos que se estaban aplicando desde las distintas áreas sanitarias.

El doctor Agustín Miguel García Bravo, jefe de  Sección del Área de Rehabilitación Neurológica del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria (HUNSC) y presidente de la Sociedad Canaria de Rehabilitación y Medicina Física (SOCARMEF), con amplia experiencia en el tratamiento a pacientes de EM, destacó también la importancia de la actividad física para el mantenimiento de los pacientes, al ser la Esclerosis Múltiple una enfermedad característicamente variable e impredecible en sus manifestaciones y curso clínico, aunque puntualizó “que faltan estudios que justifiquen tratamientos rehabilitadores prolongados una vez estabilizada la capacidad funcional”.

Entre otros síntomas, el doctor Bravo destacó también los trastornos neuropsiquiátricos, entre los que se halla la depresión, que se manifiesta en el 50% de los pacientes, o el deterioro cognitivo, que sufren entre un 45 y un 65% de los afectados de EM.

Para esta patología incurable son imprescindibles fármacos moduladores de la enfermedad que tratan de frenar la aparición de nuevas lesiones.  Sobre nuevos avances tecnológicos y farmacológicos, habló la neuróloga Montserrat González Platas, especialista en Esclerosis Múltiple que desarrolla su labor en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), y que explicó que actualmente la medicación funciona principalmente en la fase inflamatoria y que los fármacos, según el tipo de EM, pueden disminuir la aparición de brotes entre un 30 y un 70% aproximadamente.

En fase de experimentación, también está la alimentación, un tipo de dieta que reduzca los gérmenes que se ingieren y que introduzca las sustancias adecuadas que cambie el microbiota del organismo y que pueda mejorar el estado del paciente, apuntó Montserrat.

A continuación, Jonathan Delgado Hernández habló sobre tratamiento logopédico aplicado a la EM. Delgado Hernández trabaja en el departamento de Logopedia de CREN Salud en La Laguna (Capacitación y Rehabilitación Especializada en Neurología), es autor de numerosos artículos científicos sobre fonética experimental y cuenta con gran número de trabajos presentados en congresos nacionales o internacionales.

Durante su intervención explicó que los afectados suelen presentar alteraciones en la deglución, en el habla y la voz (entre un 45 y un 50% de los afectados) y cognitivo-lingüísticas. El abordaje directo y específico sobre la sintomatología afectada, en este caso, es esencial, y la implicación de las familias para fomentar la conversación funcional en el paciente es fundamental.

Sobre Terapia Ocupacional y su aplicación en los afectados de EM, con el objetivo de capacitarlos según su estado en las actividades de la vida diaria, habló la terapeuta y profesora de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria Silvia Galindo, que trabaja y presta servicios como terapeuta ocupacional en el en el Hospital Virgen de la Peña (Fuerteventura).

Es de subrayar que más del 40% de los afectados deja de trabajar a los tres años de conocer el diagnóstico, un porcentaje que se eleva al 70% a los diez años de cursar la enfermedad.

Además del ámbito laboral, los afectados también se ven limitados a la hora de enfocar su participación social, el ocio o las labores diarias. La Terapia Ocupacional se encarga de potenciar y mantener sus funciones sensoriales, destrezas motoras, cognitivas y de comunicación social, creando además facilitadores de desempeño ocupacional (productos de apoyo), suprimiendo barreras arquitectónicas y adaptando el entorno del afectado.

El objetivo de estas jornadas dedicadas a la Esclerosis Múltiple, organizadas por la Comisión de Fisioterapia Neurológica del COFC, ha sido el de crear un espacio entre los miembros del equipo interdisciplinar que trata a los afectados, las asociaciones de pacientes en Canarias y también de sus familiares, cuya implicación es de vital importancia para los afectados de EM.

SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Conocida como la enfermedad de las mil caras, la esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y se produce como consecuencia de la destrucción de la mielina, una funda protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Este daño a la mielina interrumpe la transmisión entre las neuronas interfiriendo la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo. Es una patología autoinmune compleja, inflamatoria y neurodegenerativa.

Se manifiesta principalmente entre los 20 y los 40 años de edad (70% de los casos), aunque el 6 % debuta en niños menores de 10 años.  La patología afecta en mayor medida a mujeres (el doble) y es la principal causa de discapacidad neurológica no traumática. La prevalencia en España es de 80-125 casos por 100.000 habitantes, lo que supone aproximadamente, según este índice, entre 2.000 y 3.000 casos en el Archipiélago.

Los brotes que cursan los afectados de EM, dejan presente secuelas en los pacientes. El más frecuente es la espasticidad, que se presenta en el 90% de los afectados en forma tónica (estática) o fásica (dinámica). También es frecuente la fatiga. De hecho, se presenta en un 75-90% de las personas que padecen EM, y para el 50% de ellos es el principal síntoma. Además, también suelen cursar depresión (presente en un 40-50% de los afectados); o deterioro cognitivo al ralentizar su velocidad de procesamiento.

Tipos de Esclerosis Múltiple:

Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente: Es el tipo de Esclerosis Múltiple mayoritario y lo padecen alrededor del 80% de los pacientes. Los síntomas se presentan en forma de brotes que pueden durar días, semanas e incluso meses, y variarán de un episodio a otro, según la zona del sistema nervioso central afectada. Algunos de los síntomas que pueden aparecer durante los brotes son: trastornos en la visión, pérdida de fuerza muscular y destreza, adormecimiento de extremidades, hormigueo, dolor y problemas de equilibrio. Una vez superado el brote que puede durar más de 24 horas, los síntomas suelen desaparecer completamente, aunque también pueden dejar secuelas neurológicas.

Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva: Un 25% de las personas que padecen EM Remitente-Recurrente evolucionan con un empeoramiento neurológico progresivo que deriva, con los años, en este tipo de Esclerosis Múltiple.

Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva: Un 10-15% de los pacientes padece este tipo de EM. La aparición de los síntomas se produce de forma progresiva. Especialmente los relacionados con la habilidad de caminar y la fuerza motora.

Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente: Es el tipo de EM menos común. La sufre alrededor del 5% de los pacientes con Esclerosis Múltiple y se caracteriza por una progresión constante de la enfermedad desde el principio y por exacerbaciones ocasionales en su evolución. Las personas que padecen este tipo de EM pueden o no experimentar cierta recuperación después de estos brotes. La enfermedad continúa progresando sin remisiones.

 

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